Besoin de reponse

Bonjour,

Etant drepanocytaire heterozygote, a 52%, je suis censé n'avoir aucun symptômes de la maladie, hors depuis l'enfance et cela c'est aggravé au moment de la puberté, mon quotidien est un carcan de douleurs(osseuses,musculaires,articlaires ligametaires,un épuisement intense,du mal a respirer même au repos, de maux de tête ou j'aimerais écrasé celle-ci dans un étau,anémie, maux abdominaux,nausées règles tres abondante,et tres douloureuse,tendance aux problèmes de peau a attrapé tous ce qui passe, d'avoir un mal fou de guerrire d'un simple rhume, faire des infections répétition, jusqu'à une septicemie avec pronotic vitale engagée de quelques heures,une coagulation tres tres lente une cicatrisation laborieuse,liste non exhaustive.

Nous avons une fille qui a les mêmes symptômes, avec une cicatrisation encore plus lente(ex elle se fait percée les oreilles, au bout d'un pas de cicatrisation et infection continuelle a force se sont des plaies.)

Elle dans un etat d'épuisement tel qu elle peut dormir 15h et être d'une fatiguabilité extrême.

Tout ceci a été d'une incidence extrême sur sa scolarité, ou son etat de santé a toujours été mit en doute,et dans ces cas là, ils font corps pour vous traité en affabulataire,vous denigrez, bous dicriminez, cette année ma fille est en terminale, sa santé ayant conduit a de grande période d'absence(en plus de sa tres grande anémie, d'octobre à décembre elle au eu ses règles sans discontinuer elle a perdu 7kilos)malgré les certificats médicaux, les 3 dernières années d'analyses fournis au médecin scolaire, ils ont décidé qu'elle etait une malade imaginaire, ils n'ont pas transmis son dossier d'inscription au bac a la maison des examens, et décidé qu'elle etait démissionnaire, sans même respecter la législation en vigueur de l'éducation nationale, nous les avions averti de ses problèmes de santé, de l'attente de savoir si d'après son dossier médical,elle aurait un suvi a l'hôpital.

La reponse apres avoir rencontré le professeur *** de l'hôpital H **, en Janvier 2018 notre fille souffre d'une maladie génétique des globules rouges et doit faire tout les mois une transfusion.

Voilà une malade imaginaire qui durant des années a vu ses problèmes médicaux niés par le corps medical(son ancien médecin traitant médecin scolaire, et l'éducation nationale)gâchant son futur, les symptômes allant crescendo puisque son ancien médecin ni voyait que des maux dut a la croissance,et du psychotage, en plus d'une maman qui entretenait son enfant dans des maux imaginaire, tout en sachant que notre fille, tout comme pour moi les anti inflammatoires,n avait aucun effet, sa chance est de ne pas avoir dut prendre comme moi du lexomil, myolastan, rivotril,au quotidien pendant des années pour aucun mieux j'ai arrêté du jour au lendemain contre avis médical,celle-ci craignant, l'effet de manque qui ne s'est jamais présenter.

J'aimerais comprendre,si selon la littérature médicale le fait d'être,drepanocytaire heterozygote, que son papa n'est pas porteur du gène,comment se fait-il que notre fiĺle souffre d'une maladie génétique des globules rouges ayant la symptomatique de la drepanocytose méritant des transfusions,je dois rajouté que le professeur *** a été choqué par le manque de sérieux de professionnalisme des différents médecins qui ont eu entre les mains le dossier médical de notre enfant.

Merci a ceux qui nous repondrons

Bonne journée a toutes