Maladie à corps de Lewy

Pour tous les gens qui vivent cette situation invalidante pour le patient et déroutante pour les accompagnants je dis courage .
Courage parce-qu’il n'existe aucun remède si ce n'est de s'en remettre à Dieu
La dopamine l'aidera à survivre quelques mois de plus
Courage parce-que la société n'aide pas si ce n'est de proposer d'envoyer le malade dans une institution pour personnes âgées pour la modique somme de 3000€ par mois!!!
et si les enfants ,l’épouse du patient ne peuvent pas payer ce n'est pas grave on lui prendra sa maison durement acquise.
Courage parce qu' on ne connaîtra pas la durée de la maladie parfois on annonce à la famille 7 ans d'enfer
parce que c'est un enfer de ne pouvoir rien faire que de regarder son père se dégrader de jour en jour, tomber comme une quille sur le sol ,se fendre le visage en deux parce qu’il a buté contre un meuble,ne plus pouvoir dormir ni le jour et surtout pas la nuit.Et lorsqu'il dormait ,son sommeil agité était peuplé de cauchemars .Sans compter ses moments d'angoisse selon les heures et tous ces moments d'agressivité qu'il faut gérer sans vraiment y arriver .Etre déconnecté de la réalité ,se lever 10 fois dans la nuit pour le couvrir ou parce que dans la nuit il a décidé de changer son lit de place ou encore parce qu’il faut le changer pour le énième fois et qu'on a plus d'habits secs.
Courage parce que dans ses moments de conscience il s’efforcera avec effroi d’écrire des mots ,des noms pour retenir sa mémoire.
Courage parce qu’il n'arrivera plus à se nourrir seul à cause de ses tremblements.
Courage parce qu’il ne pourra plus sortir à cause de ses hallucinations ,ni regarder la télévision les images lui font mal aux yeux.
Le pire c'est le jour où on vous annonce devant le malade que vous ne pouvez plus le garder ,qu'il représente un danger et que la fatigue aidant vous êtes à bout de souffle et que vous vous sentez seul au monde ,vous êtes perdu et il est perdu voué à être attaché à un lit pour mourir.
Mais où est la part d'humanité ,la solidarité pour cette maladie?
Mon père est décédé ,ma mère est épuisée ,j'ignore si elle survivra à cette épreuve et moi je me suis perdue