SLA (Maladie de Charcot)

Bonjour, voilà je suis une jeune maman de 20 ans et il y a 12 ans j’ai perdu ma grand mère qui été atteinte de la SLA (elle avait 48 ans lorsqu’elle est decedee). Son décès m’a beaucoup perturbé et même au jour d’aujourd’hui. Cette maladie est tellement rare que je n’ai jamais eu l’ occasion d’en parler avec des personnes qui connaissent cette maladie. 

J’aimerais échanger avec des Personnes qui sont dans mon cas, c’est a dire qui connaisse ou qui connaissait quelq’un Qui avait ou qui a cette maladie afin qu’on puisse en parler .

J’aimerais également savoir si quelqu’un a fait des tests afin d’en savoir si il était porteur de cette maladie et comment ça se passe? 

Bonne journée à vous tous et merci d´avance à ceux qui pourront en parler avec moi.. afin de se sentir moins seuls et parler de cette maladie qui reste inconnu aux yeux de beaucoup de personnes.