Maladie génétique

Bonjour 

Je vais vous raconter mon histoire tout a commencé le 30 octobre 2017c'était  un weeh end ou je ne travaillais pas car je suis auxiliaire de vie sociale donc je suis partis en province chez mes soeurs et je devais repartir le lundi matin pour travailler a 15h. le dimanche 30 octobre au soir j'ai commencé à avoir mal au milieu du dos et le matin du lundi quand je me suis réveillé j'avais vraiment très mal au milieu du dos, ma soeur était dehors , je suis allée la voir en lui disant que j'etais au milieu du dos et que je ne pouvais allé travailler donc j'ai appelé mon travail et mon medecin pr prendre en début d'après midi et j'ai pris le TGV la douleur était atroce et le médecin ma dit que j'avais une dorsalgie aigu il m'a donné de anti inflammatoire , mais le 4 novembre j'avais toujours mal donc je suis retourné chez mon médecin et il ma changé le traitement et ma donné une radio du dos que j'ai passé il n'y avait rien de grave apres j'ai repris le travail le 14 novembre ca allait a peu pret mais le mercedi 16 novembre j'avais encore super et en plus ma directrice ma appelé pour si je pouvais faire un remplacement le jeudi de 10h et je lui ai repodu oui mais voyant que j'avais super mal ca me lançait dans le milieu du dos j'ai pris en urgence jour la chez un rhumatologue je luis ai fait voir ma radio et elle ma donné un traitement c'etait du lamaline et un decontractant et ma dit que que ca devrait mieux aller normalement le lendemain. Donc je suis allée travailler le jeudi 17 novembre et j'avais vraiment moins mal meme si je ressentais encore des petit coups dans le dos et j'allais aussi la kiné et je faisais des étirement le matin et il faut savoir que j'etais sportive je faisais de la course a pied que j'ai arrete depuis le 30 octobre et je suis inscrit ds une salle de sport.Le 3 décembre c'était un dimanche je me suis reveillé a 9h ca allait et puis vers 10h j'ai commencé avoir au cou et à la nuque et je devais travaillé a 13h30 et plus le temps avançait et plus j'avais mal donc je me suis dis je vais reprendre les cachets que je devais arreter pour pouvoir passer la journée au travail mais en arrivant au boulot mes collègues ont bien vu que j'avais du mal la tete a gauche et j'avais en plus je suis quand meme resté jusqu'a 21h 30 mais la nuit à eté terrible je n'ai rien dormi tellement mal du coté gauche cou nuque trapezes cervicales a gauche.Donc le 4 decembre je suis chez mon méde médecin qui ma donné un traitement aniinflammatoire et tramadol et un irm cervicale a faire je l'ai fais 6 decembre et il n'y avait rien de grave toujours aussi a gauche et ca me lancait aussi ds le bras donc le ma dit retourner voir la rhumato et elle ma prescrit une scintigraphie osseuse et une prise de sang pour voir si je n'avais pas la spongiarthrite ankilosante et a augmenté le tramadol a 150mg matin et soir. Mais le 10 décembre j'avais toujours aussi mal donc j'ai décidé de prendre avec un osthéopthe malgre que la rhumato m'avait dit non. Le 12 decembre je suis allé voir cet osthéopathe qui avait de bon commentaire sur internet rendez vous a 20h et je suis sortie de chez lui avec un  vrai soulagement il ma pas fait mal.J'avais rendez chez la rhumato le 18 décembre pr les resultats de la scintigraphie osseuse et prise , je lui surtout pas que j'etais allé chez l'osthéopathe bon le matin c'etait encore un peu raide ca allait beaucoup mieux, donc elle m'a dit que je n'avais rien a la prise de sang et a la scintigraphie et je lui ai demandé ce que j'avais alors et elle m"a repondu que je devais avoir la fibromyalgie car comme j'avais fais ne depression en 2011.La j'etais completement désemparé et qd je suis sortie de son cabinet les douleurs sont revenue du coté gauche.Le lendemain j'avais rendez vous chez ma kiné et quand je lui ai dit que j'avais la fibromyalgie , elle m'a repondu je suis pas médecin maisd qu'elle avait des patient fibromyalgigues et qu'elles étaient très fatigués et qu'elles avaient mal partout et quelle avait du mal a les toucher alors je n'avais pas quand on m'appuie et je n''etais pas fatigué. J'étais en arret jusqu'au 21 decembre et le 22 decembre en vacance.Le 21 décembre je suis retournée voir mon médecin qui était aussi sceptique sur l'avais de la rhumato et ma dis je vous envoie voir une rhumato réputé a la sapétrière mais les rendez vous st très long rendez vous prévu le 3 mai 2018. Donc j'ai le jeudi 4 janvier 2018 ca allait a peu pret je faisais les étirement le matin donc j'ai travaillé le 4 et 5 janvier 2018 et le samedi 6 janvier je ne travaillais pas le weekend et quand je me suis réveillé le samedi matin alors que j'avais dormi 11h d'affilé j'etais super fatigué toute la journéé ainsi que le dimanche .j'ai repris le lundi mais j'etais pas tres en forme , le 9 janvier je suis retourné voir mon medecin en lui disant que j'etais super fatigué il ma dit de faire une cure de vitamine apres le 12 j'ai du retourné le voir car j'avais une gastro et un jour sur 2 j'etais crevé alors je dormais j'ai travaillé jusqu'au 30 janvier et le 31 janvier je suis allé mon médecin en lui disant faut me faire une prise de sang . La prise de sang a detecté des cpk musculaire très élevé  a1492 donc je suis allée aux urgences en plus j'avais des nausées ils m'ont donné du lyrica du tamado et de rendez vous avec un médecin a lariboisiere en polyclinique. Et a partir du 2 février je ne dormais plus la nuit j'ai attendu mon rendez vous en polyclinique le 21 fevrier j'etais vraiment tres fatigué bien en arret maladie et la il ma donné un nouveau traitement ma dit d'arreter le tramadol car j'aurais fais une rhabdomyolise c'est pour ça que j'avais des douleurs et des cpk élevé ils st monté jusqu"a3800 en avril et l'osthéopathe ma encore les douleurs mais il a dit que temps que j'aurais des cpk élevé j'aurais les douleurs qui restait toujours au niveau du cou trapezezs omoplate a gauche .

Le 3mai je suis allée a mon rendez vous a la salpétriere chez la rhumato et elle a decidé de m'hospitalisé du 11 au 15 juin pr elle je n'ai pas fibromyalgie , pendant mon hospitalisation ils ont surveillé mes cpk qui ont rebaissé a 420 quand je suis sortie le 15 ca allait apeu pret j'etais sous ampoule d'acupan et dafalgan codeiné mais le 18 juin alors que la fatigue allait mes douleurs toujours du coté gauche et dans le bras c'etait affreux tellement j'avais mal donc j'ai rappelé l'hopital et elle ma dit apres c'est la morphine donc comme je voulais pas le lundi 25 juin je suis retounnéé voir mon osthéopathe qui ma bien soulage mon arret de travail etait jusqu'au 17 juillet , je pesais pouvoir reprendre le travail mais la fatigue est revenue a plus pouvoir rien faire et mes cpk ont remonte 1400 j'ai eté au rendez a la salpétriere le 3 octobre en medecine interne , il n'ya rien a l'electromyogramme et elle suspecte une maladie et elle ne peut plus rien pour moi et m'envoie faire une biopsie qui est le 25 octobre un medecin du sommeil 24 octobre et au centre anti douleur le 23 octobre et apres elle a l'institut de myologie de la salpétriere avec un médecin mais je viens de recevoir le rendez pas avant le 11 mars 2019 et maintenant j'ai tous les muscles ds les mains , les cuisses ca me lance partout et le pire c'est cette fatigue et je n'ai pas reprendre depuis le 31 janvier, je n'en peux vraiment plus je ne sais plus quoi faire en fin je vais deja voir mardi au centre anti douleur en plus les dafalgans etle lamaline car ca me demangeait et j'ai auusi des etourdissements quand je me leve

Je vais les appeler lundi pr essayé d'avoir un rendez vous avant le 11 mars car la je ne pourrais jusque là

Je voulais savoir si quelqu'un a ses symptome mal partout avec des cpk élevé mais pas mal au toucher

MERCI pour ceux qui me lieront j'aimerais bien savoir ce que j'ai